Gå til innhold
Hundesonen.no

The Ice Bucket ALS Challenge


Gjest
 Share

Recommended Posts

Dette herlige initiativet pløyer gjennom sosiale medier for tiden, og i den anledning vil jeg gjøre folk OBS på den norske organisasjonen "Alltid Litt Sterkere" ved Bjørn Bjørnstad.

http://www.alltidlittsterkere.org

Penger donert til Alltid Litt Sterkere blir brukt til arbeid med bl.a kartlegging av hvilke hjelpemidler som er mest effektive for ALS drabbade - så vel som at de blir sendt til Karolinska Insitutt som forsker på årsaken til, behandlingsformer og en evt kur mot ALS. Man kan også donere penger direkte til Karolinska Universitetet: 1503.29.78239

Man kan lese mer om forskningen Karolinska gjør her: http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande%202013.pdf

"”Vi har inga förhoppningar, vi har mål. Genom vårt donationsarbete skall Clas knäcka ALS-koden” säger Björn Björnstad, grundare av den norska stiftelsen Alltid Litt Sterkere som donerat 250,000 NOK till Clas B. Johansson på Centrum för Molekylär Medicin (CMM). Björn Björnstad, som själv diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) initierade tillsammans med en god vän organisationen 2012. Efter att ha genomsökt internet efter aktuell ALS-forskning upptäckte Björn Clas Johanssons forskning på CMM vid Karolinska Institutet."

Takk til alle som eventuelt velger å bidra, og takk til alle som har valgt å delta og sette seg inn i hva denne sykdommen er. Jeg har levd med en klump i magen siden ALS slo ned i nær omgangskrets som lyn fra klar himmel for snart 10 år siden - men at det nå har blitt så mye enklere å prate om har betydd utrolig mye. Det er en forferdelig sykdom som er et belastet tema, vanskelig å snakke om - som skaper utrolig negative følelser for meg, av type klump i magen, redsel, angst, tristhet, nervøsitet, generell følelse av uvelhet.... Det er vanskelig å sette ord på, men takknemlighet og glede for at man kanskje kan gjøre gjennombrudd snart strømmer igjennom meg nå om dagen!

Vet ikke hva annet jeg skal skrive, men følte at Alltid Litt Sterkere kunne få en liten namedrop her :) Jeg vet at Bjørn Bjørnstad (som også er en familievenn) vil sette umåtelig pris på en hver form for støtte! Geir Lippestad (han derrane kjente advokaten ja) sitter som styremedlem hos Alltid Litt Sterkere, så det er ikke noe hogus bogus :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Siden er laget fra bunnen av, og vedlikeholdes av Bjørn, som er grunlegger av Alltid Litt Sterkere. Bjørn er i et ganske utviklet stadie av ALS, og kan kun bruke små fingerbevegelser for å vedlikeholde siden. Han sitter i rullestol og må ha respirator (usikker på om han enda takler perioder uten). Takket være hjelpemidler kan han, på tross av minimal bevegelighet i kroppen, vedlikeholde nettsiden. Han er typen som vil gjøre det selv, som vil vise at selv om man har ALS så trenger man ikke gi opp alt og bli en passiv observatør. Som kjent endres ikke hjernen, man er samme mennesket som før. Man mister bare førligheten i kroppen, som visner vekk. Det er det psykiske traumet ved sykdommen, og alle takler det forskjellig. Tar man det i betraktning får man et helt annet syn på det. Synes det er fantastisk at han bruker tid og energi på å sette sammen hele organisasjonen, gjøre så mye arbeid for å hjelpe andre i hans situasjon :)

Du kan se mer om Bjørn og hvordan han oppdaterer nettsiden på NRK1-programmet som ble sendt for en stund siden: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12005012/10-12-2012 "Hva vil du gjøre før du dør" het episoden av PULS som gikk i 2012.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Bjørn og organisasjonen hans kunne sees på tv2-nyhetene i går. Les mer og se klipp her: http://www.tv2.no/a/5958157

"Glad for isbøtte-kampanje

Det er registrert rundt 400 mennesker i Norge med sykdommen ALS. At isbøtte-kampanjen på Facebook gjør at flere blir oppmerksomme på sykdommen, synes Bjørns familie er flott.

– For seks år siden da Bjørn fikk diagnosen, visste ikke vi heller så mye om hva det var, og vi måtte lese oss opp. Det at det blir fokus på sykdommen, og at folk forstår hva det er, det setter vi utrolig stor pris på, sier Trine Dehli Cleve.

Organisasjonen har også merket at donasjonene har økt i takt med antall kalde vannbøtter på internett.

– Jeg håper at dette ikke stopper opp, skriver Bjørn inn på datamaskinen."

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gjest
Skriv svar til emnet...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Hvem er aktive   0 medlemmer

    • Ingen innloggede medlemmer aktive


  • Nye innlegg

    • Om du får til å taime vekkerklokke og morgenrutine sånn at valpen sover når dere forlater bilen den første tiden, så får du mer tid til å trene den mer forsiktig og gradvis på å være alene.  Meninger om tyggesaker uten tilsyn er delte mellom teoretikere og praktikere. (Det meste KAN i verste fall drepe hunden ved kvelning eller blokkering av tarm, men barn kan brekke nakken av å falle skeivt ut av en høy seng også, og en bekjent snublet på en skogssti og døde momentant av å lande med hodet på en stein. Det er mye potensielt veldig farlig som veldig sjelden skjer.) Fra flere tiår med skadefri altmuligtyggere våger jeg banne i kirka og trosse de mest forsiktige ved å anbefale en fordøyelig tyggesak, f.eks. okse*****, eller en fryst Kong, så har valpen noe annet å fokusere på enn at den er forlatt alene. Beste er selvsagt om den sover i bilen i starten, så du får mer tid til å venne den til å være i buret alene.   
    • Ved henting tenker jeg at stoffburet er helt greit. Når dere kommer hjem ville jeg hatt transportburet inne, hjemme, med et mykt pledd og noen godbiter i. La valpen utforske buret og oppfordre den til å være der litt, uten å lukke. Så ville jeg prøvd å ta med buret i bilen allerede første dag, og kaste noen godbiter eller legge inn en god tyggeting de 10 minuttene du skal levere. Hvis valpen kommer fra en skikkelig oppdretter bør den har erfaring med bilkjøring fra før, selv om det ofte er med mor og/eller søsken. Hvis valpen IKKE er trygg alene de 10 minuttene så er den tryggere i et solid bilbur enn et stoffbur den kan tygge seg ut av... Hvis det viser seg å være et problem ville jeg fått noen til å sett etter den den korte tiden leveringen tar.
    • Jeg får valp imorgen. Vi er godt forberedt og skal ha fem uker fri.    Det jeg stresser med er at barnet mitt skal i barnehagen neste uke for å gi valpen litt mer ro den første uken. Det jeg bekymrer meg for er at jeg må ha den med i bilen når jeg leverer i barnehagen. Er det innafor å la den være i bilen de 10 minuttene det tar å levere barnet?    til vanlig skal jeg ha hunden i et transport bur bak i bilen, men tenker at den skal få være i et Stoffbur i passasjersetet ved siden av meg når jeg henter den imorgen og den første uken.  
    • Hadde nettopp en kjempefin tur uten noe tull, og masse pen lineføring. Ede var skikkelig på tilbudssiden og ikke engang utålmodig på godbitene. Det går virkelig fremover. Ordentlig godgutt i dag 🥰 Flink vaktbikkje også, for anledningen i Miljøpatruljen. Forsøpling tar vi alvorlig.
    • Hadde nettopp et mareritt av en "treningsøkt". Hadde alle favorittingene hans og lommene fulle av snacks. Godt vær og stille og rolig feriestemning. Ede åpnet med å hoppe opp og bite og bjeffe og jukke og være teit. Jeg trodde vi skulle ha en fin økt med den energien der, men da jeg ba om utgangsstilling for TREDJE GANG, så gikk han sakte og satte seg seigt ned. ... Eneste lyspunkt var en fin innkalling da han mens jeg prøvde samle meg vimsete avgårde på egenhånd inn i en luftegård jeg ikke har gitt ham lov til å gå i. Da spratt han opp fra sniffingen og kom løpende inn med en gang. Supert! ..men det var det ENESTE han gjorde riktig på cue. Han dekket hver gang jeg ba om stå. Så dumt på meg når jeg ba om utgangsstilling. La repeatedly fra seg apporten en meter fra meg i forsøk på å innkassere uten å måtte gi den fra seg. Fant plutselig ut at det var kewlere å gå fra front mellom beina mine til utgangsstilling istedenfor å svinge bakparten inn, og gjentok den der flere ganger. Nektet gå fot uten lure i hånden. Den økende frustrasjonen min gjorde ikke ting bedre. Han begynte holde hard rock konsert. Hoppet og bet og jukket. SÅ kom jeg på at han ikke har fått skjønnhetssøvnen sin. Han hadde vært våken fra kl 07 i morges uten å blunde et blunk. Aha! All made sense. Tok ham med meg inn igjen, og det tok ikke engang et minutt før han brøt ut i full raptus og fløy villmann mellom veggene i toddler tantrum. Stoppet plutselig og begynte krafse og grave som en manisk gærning på gulvet, og falt så dønn om, som et slakt, rett i søvn. — Har De forsøkt skru maskinen av og på igjen? 
  • Nylig opprettede emner

×
×
  • Opprett ny...