Gå til innhold
Hundesonen.no

The Ice Bucket ALS Challenge


Recommended Posts

Skrevet

Dette herlige initiativet pløyer gjennom sosiale medier for tiden, og i den anledning vil jeg gjøre folk OBS på den norske organisasjonen "Alltid Litt Sterkere" ved Bjørn Bjørnstad.

http://www.alltidlittsterkere.org

Penger donert til Alltid Litt Sterkere blir brukt til arbeid med bl.a kartlegging av hvilke hjelpemidler som er mest effektive for ALS drabbade - så vel som at de blir sendt til Karolinska Insitutt som forsker på årsaken til, behandlingsformer og en evt kur mot ALS. Man kan også donere penger direkte til Karolinska Universitetet: 1503.29.78239

Man kan lese mer om forskningen Karolinska gjør her: http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande%202013.pdf

"”Vi har inga förhoppningar, vi har mål. Genom vårt donationsarbete skall Clas knäcka ALS-koden” säger Björn Björnstad, grundare av den norska stiftelsen Alltid Litt Sterkere som donerat 250,000 NOK till Clas B. Johansson på Centrum för Molekylär Medicin (CMM). Björn Björnstad, som själv diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) initierade tillsammans med en god vän organisationen 2012. Efter att ha genomsökt internet efter aktuell ALS-forskning upptäckte Björn Clas Johanssons forskning på CMM vid Karolinska Institutet."

Takk til alle som eventuelt velger å bidra, og takk til alle som har valgt å delta og sette seg inn i hva denne sykdommen er. Jeg har levd med en klump i magen siden ALS slo ned i nær omgangskrets som lyn fra klar himmel for snart 10 år siden - men at det nå har blitt så mye enklere å prate om har betydd utrolig mye. Det er en forferdelig sykdom som er et belastet tema, vanskelig å snakke om - som skaper utrolig negative følelser for meg, av type klump i magen, redsel, angst, tristhet, nervøsitet, generell følelse av uvelhet.... Det er vanskelig å sette ord på, men takknemlighet og glede for at man kanskje kan gjøre gjennombrudd snart strømmer igjennom meg nå om dagen!

Vet ikke hva annet jeg skal skrive, men følte at Alltid Litt Sterkere kunne få en liten namedrop her :) Jeg vet at Bjørn Bjørnstad (som også er en familievenn) vil sette umåtelig pris på en hver form for støtte! Geir Lippestad (han derrane kjente advokaten ja) sitter som styremedlem hos Alltid Litt Sterkere, så det er ikke noe hogus bogus :)

Skrevet

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Skrevet

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Siden er laget fra bunnen av, og vedlikeholdes av Bjørn, som er grunlegger av Alltid Litt Sterkere. Bjørn er i et ganske utviklet stadie av ALS, og kan kun bruke små fingerbevegelser for å vedlikeholde siden. Han sitter i rullestol og må ha respirator (usikker på om han enda takler perioder uten). Takket være hjelpemidler kan han, på tross av minimal bevegelighet i kroppen, vedlikeholde nettsiden. Han er typen som vil gjøre det selv, som vil vise at selv om man har ALS så trenger man ikke gi opp alt og bli en passiv observatør. Som kjent endres ikke hjernen, man er samme mennesket som før. Man mister bare førligheten i kroppen, som visner vekk. Det er det psykiske traumet ved sykdommen, og alle takler det forskjellig. Tar man det i betraktning får man et helt annet syn på det. Synes det er fantastisk at han bruker tid og energi på å sette sammen hele organisasjonen, gjøre så mye arbeid for å hjelpe andre i hans situasjon :)

Du kan se mer om Bjørn og hvordan han oppdaterer nettsiden på NRK1-programmet som ble sendt for en stund siden: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12005012/10-12-2012 "Hva vil du gjøre før du dør" het episoden av PULS som gikk i 2012.

Skrevet

Bjørn og organisasjonen hans kunne sees på tv2-nyhetene i går. Les mer og se klipp her: http://www.tv2.no/a/5958157

"Glad for isbøtte-kampanje

Det er registrert rundt 400 mennesker i Norge med sykdommen ALS. At isbøtte-kampanjen på Facebook gjør at flere blir oppmerksomme på sykdommen, synes Bjørns familie er flott.

– For seks år siden da Bjørn fikk diagnosen, visste ikke vi heller så mye om hva det var, og vi måtte lese oss opp. Det at det blir fokus på sykdommen, og at folk forstår hva det er, det setter vi utrolig stor pris på, sier Trine Dehli Cleve.

Organisasjonen har også merket at donasjonene har økt i takt med antall kalde vannbøtter på internett.

– Jeg håper at dette ikke stopper opp, skriver Bjørn inn på datamaskinen."

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gjest
Skriv svar til emnet...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Hvem er aktive   0 medlemmer

    • Ingen innloggede medlemmer aktive


  • Nye innlegg

    • Takk for mange gode tips 😌 Det er ikke noe problem hos veterinær, hun er veldig snill ved håndtering og sånn da  ☺️
    • Hun er ung, og har dårlige erfaringer. Jeg tenker at det kan hjelpe å gi henne tid, og trene i utstillingslignende settinger. Tren uten å stille opp for dommeren, belønn masse, og gå ut igjen av ringen uten å stille opp for visning. Tren også på oppstilling og visning for seg selv uten for ringen og i andre settinger, hjemme, på parkeringsplassen, i parken osv. Gå videre med å trene i utstillingsring og stille opp, men la treningsdommer bare belønne uten å ta på henne. Og selvfølgelig respektere alle signaler på at hun er utrygg, la henne selv ta initiativ. Om utstilling ikke er viktig for dere er det såklart like greit å droppe det, men det kan nok fint gjøres å gjøre positivt igjen med trening og tålmodighet. Og det er viktig at hun f.eks. kan stå på et veterinærbord og bli undersøkt også.
    • Har ei tispe på snart 2 år. vi har drevet litt med utstilling siden hu var valp fra 4 måneder til hu ble ca 1 år. Den første tiden på treninger gikk det veldig bra , hu er sosial hund utad og elsker oppmerksomhet og byliv. Etter en tid begynte hu å rygge fra dommeren i ringen , kunne sette seg og rygge unna men vi fikk allikevel satt hun opp igjen og fikk bra premier på utstillinger . Helt til vi kom til den 5 siste utstillingen, da gikk det bra første dagen men 2 dagen da vi gikk i ringen gikk det bra helt til vi skulle stille henne opp, hode og tenner gikk fint helt til dommer skulle kjenne mot rygg da rygger hun bakover og klappet med tennene mot dommer .  Så jeg tok en avgjørelse med å si vi trekker oss .. her innså jeg kanskje at hun har jo prøvd å gitt oss tegn litt hele veien med å sette seg og rygge unna, men folk rundt trodde det var kun trass siden hu er en bestemt tispe .  etter dette oppsøkte jeg fysioterapeut og tok MR og røntgen av henne og det ble påvist betennelse på begge sider i lysken/ hoften. Det vi så når fysio skulle gå over hu var at det var tydelig vondt . Men nå i dag 1 år etterpå med gjentatte behandlinger og styrke treninger har hu endelig blitt friskemeldt og vi kan gå tilbake til det normale. Vi har vært med 2 ganger på utstillingstreninger , første gangen gikk veldig bra . Men det var folk som hu kjenner i miljøet fra før  .2 gangen oppsøkte vi nytt sted , hu var veldig glad for å komme og se så mange hunder og mennesker og hu hilste og koste med flere .  Men da vi løpte i ringen og skulle stille henne opp før treningdommeren rakk å ta på henne «snappet « hun . Så da gikk vi ut av utstilling posisjonen ,da gikk hun bort til dommer og damen og nusset og koste med dem.. utenfor ringen er det heller ikke noe problem .  Så nå lurer jeg på om jeg bare skal droppe utstilling helt for hennes del, når jeg ser at det minnesbilde fra smerte fra siste utstillingene sitter i henne så sterkt ..  Hun er jo en fantastisk og glad hund ellers. Vi skal vertfall ha en lang pause og fokusere på  noe annet og bare være hund. Har noen opplevd noe lignende, og er det beste å bare droppe utstilling helt ?
    • En viktig del av å drive med utstilling er jo å lære hundene å slappe av i buret når de ikke er i ringen. Det er ikke bare oppbevaring.  Og har du flere hunder så ville jeg enten hatt med hjelpere eller bare én hund på utstilling om gangen, ihvertfall til de er vante til omgivelsene og slapper av i buret.
    • Tenkte jeg skulle prøve det også men er så redd hunden rømmer ut av gitteret. Opplevde det med hunder før mens jeg gikk i ringen så kom de løpende inn i ringen. Veldig festlig. Ikke i det hele tatt.    Men nå har jeg nye hunder så har ikke turt å prøve på dem men hadde vært så enklere å bære inn enn de tunge gitterbura.
  • Nylig opprettede emner

×
×
  • Opprett ny...