Noen her inne som har fått cøliaki i voksen alder?

[turbogutten]

Endelig har jeg fått byttet fastlege og fått time hos Fürst for å sjekke meg for diverse matallergier.

for ca 1,5 år siden gav jeg opp min forrige fastlege og dro til en privatklinikk for å sjekke for matallergier, betale X antall tusenlapper og fikk da beskjed om at jeg hadde en haug med matallergier, blant annet hvete, bygg, melk, egg osv.

Denne legen mente at jeg skulle kunne venne kroppen til de diverse matsortene etter ett halvt år. Dermed har jeg vært litt frem og tilbake på helt glutenfri diett og delvis glutenfri diett. Har hele tiden hatt en 100 % melk og eggfri diett.

MEN, dette har jeg skjønt kan bli ett problem siden jeg nå snart skal sjekkes for cøliaki, siden prøvende da kan blir negative, selv om de egentlig skal være positive?

Har sendt mail til Fürst for å høre, men har ikke fått noe svar enda.

Det jeg vel egentlig lurer på er om jeg skal ha en normal diett frem til prøvene skal tas? Eller om det ikke vil ha noe å si siden jeg har hatt en "allergidiett" så lenge?

Problemet her igjen blir jo at jeg da blir gående med store smerter om jeg skal spise/drikke ting jeg ikke tåler, og det frister ikke så fryktelig..

Noen som har en ide?

[Raksha]

Sist jeg sjekket opp så må man ha spist glutenholdig diett i minst tre mnd før cøliakitest.

[Guest lijenta]

Jeg håper ting er anderledes hos dem enn hos det offentlige og for et par år siden. Da var det i hvertfall san at en måtte spise gluten mat og hadde en testet glutenfri over en stund så ble kunne det hende at en hadde cøleaki men ikke fikk utslag på prøven. Jeg ville krysset fingrene og fått den beste testen og håpe at alt ble riktig

[Gjest]

Endelig har jeg fått byttet fastlege og fått time hos Fürst for å sjekke meg for diverse matallergier. for ca 1,5 år siden gav jeg opp min forrige fastlege og dro til en privatklinikk for å sjekke for matallergier, betale X antall tusenlapper og fikk da beskjed om at jeg hadde en haug med matallergier, blant annet hvete, bygg, melk, egg osv. Denne legen mente at jeg skulle kunne venne kroppen til de diverse matsortene etter ett halvt år. Dermed har jeg vært litt frem og tilbake på helt glutenfri diett og delvis glutenfri diett. Har hele tiden hatt en 100 % melk og eggfri diett. MEN, dette har jeg skjønt kan bli ett problem siden jeg nå snart skal sjekkes for cøliaki, siden prøvende da kan blir negative, selv om de egentlig skal være positive? Har sendt mail til Fürst for å høre, men har ikke fått noe svar enda. Det jeg vel egentlig lurer på er om jeg skal ha en normal diett frem til prøvene skal tas? Eller om det ikke vil ha noe å si siden jeg har hatt en "allergidiett" så lenge? Problemet her igjen blir jo at jeg da blir gående med store smerter om jeg skal spise/drikke ting jeg ikke tåler, og det frister ikke så fryktelig.. Noen som har en ide?

Jeg håper ting er anderledes hos dem enn hos det offentlige og for et par år siden. Da var det i hvertfall san at en måtte spise gluten mat og hadde en testet glutenfri over en stund så ble kunne det hende at en hadde cøleaki men ikke fikk utslag på prøven. Jeg ville krysset fingrene og fått den beste testen og håpe at alt ble riktig

Jeg har to brødre som ble diagnosert med cøliaki når de var henholdsvis 6 og 8 år gamle (ca.), og testes selv jevnlig da jeg har genene for cøliaki men ikke har utvilklet cøliaki (bank i bordet). Det stemmer at for at cøliaki skal slå ut på prøvene så må du ha spist ett "normalt" kosthold med gluten i noen måneder før prøven tas. Rett og slett fordi at om du kutter ut gluten vil det jo ikke være noen "feil" verdier som dukker opp. Dette har ikke noe med offentlig styring eller noen ting å gjøre, det er bare sånn det medisinsk fungerer. Litt feilplassert å irritere seg over dette (til lijenta). Det du må være obs på er at blodprøvene ikke alltid viser utslag selv om du har cøliaki, i noen tilfeller er slange ned i halsen den eneste måten å diagnosere på. Lykke til i hvertfall! Vet at mine brødre (spesielt den yngste) var mye plaget av magesmerter og slaphet, men nå har fått det mye bedre med diagnose og ett riktig kosthold!

[MollyC]

Det er riktig at en må gå på glutenholdig diet før man tar biopci. Jeg fikk konstatert cøliaki i -85 (var voksen da med 3 barn) gjennom blodprøve og tok biopsi senere, men den var negativ, for jeg i mellomtiden hadde gått på glutenfri diett. Noen år senere spiste jeg vanlig i noen måneder og tok biopsi og da var den positiv. Det er tarmtottene som forsvinner når jeg går på normal kost, og med glutenfri diett så vokser de ut igjen og opptak av næring blir bedre. Det er ikke sikkert av en blir helt "frisk" igjen av å gå på glutenfri diett, men en bedring blir det.

[turbogutten]

Skjønner, men har det en sammenheng mellom melkeallergi og cøliaki? Jeg skal jo også få en skikkelig utredning på laktoseintoleransen, og her også dukker samme problemet opp, jeg har jo hatt en helt melkefri kost rimelig lenge.

Kjenner jeg er litt redd for at jeg må begynne å drikke melk og spise hveteboller med sjokolade for å få de riktige resultatene.

Men, dersom man tar en vevsprøve (slange ned i halsen), vil det da komme frem om man har cøliaki - selv om man har en glutenfri kost?

MolllyC - Vil dette egentlig si at det ikke er noen vits for meg å ta disse prøvene da? :/

[Gjest]

Men, dersom man tar en vevsprøve (slange ned i halsen), vil det da komme frem om man har cøliaki - selv om man har en glutenfri kost? :/

Nei, fordi tarmtottene dine mest sannsynlig vil ha vokst godt tilbake, og tarmene dine vil se friske ut. Tarmtottene dine må rett og slett slites ned av gluten for at den type prøve skal være effektiv.

[turbogutten]

Åja.. Herlig at de informerer om sånt når de er klar over at jeg har gått på glutenfri diett da. Argh.

Får vel ringe de i morgen dersom jeg ikke har fått noen svar på mail.

Takk for svar

[MollyC]

Skjønner, men har det en sammenheng mellom melkeallergi og cøliaki? Jeg skal jo også få en skikkelig utredning på laktoseintoleransen, og her også dukker samme problemet opp, jeg har jo hatt en helt melkefri kost rimelig lenge.

Kjenner jeg er litt redd for at jeg må begynne å drikke melk og spise hveteboller med sjokolade for å få de riktige resultatene.

Men, dersom man tar en vevsprøve (slange ned i halsen), vil det da komme frem om man har cøliaki - selv om man har en glutenfri kost?

MolllyC - Vil dette egentlig si at det ikke er noen vits for meg å ta disse prøvene da? :/

Egentlig ikke, for tarmtotten kan ha vokst fram igjen, men hør med de som skal ta biopcien (slange ned i halsen) ikke gru deg til det, det går helt greit. Jeg har også melkeintolleranse. Det er melkeproteinet jeg ikke tåler så laktoseredusert melk går ikke. Masse grønsaker, frukt og alt som er så sunt er heller ikke noe å trakte etter.

[Benedicte]

Har ikke noe fornuftig å si, men håper dere endelig finner ut av det

[turbogutten]

Okei, da får jeg bare høre med de, i verste fall får jeg bare be om en ny time om en tre mnd tid.. Er nok melkeproteinet jeg ikke tåler også, for laktosereduserte/frie produkter hjelper ikke. Gleder meg bare til å få det avklart helt sikkert, veldig lei av å bli dårlig av alt mulig.

Takk Benedicte, det håper virkelig jeg også. Hadde vært veldig greit for lommeboka om jeg hadde fått påvist cøliaki, sånn siden jeg vet jo at det ikke funker å spise ting med gluten i, og det er ikke akkurat billig i detta landet med allergiprodukter

[MollyC]

Hvis du får konstatert cøliaki, har du rett på grunnstønad. Det er ikke mye, men det hjelper litt.

[Benedicte]

1700 i mnd hjelper en god del, det

[Gjest]

Åja.. Herlig at de informerer om sånt når de er klar over at jeg har gått på glutenfri diett da. Argh.

Får vel ringe de i morgen dersom jeg ikke har fått noen svar på mail.

Takk for svar

Da jeg ble testet for cøliaki og crohn's gjennom vevsprøve (slange ned halsen) var det ingen som fortalte meg jeg måtte spise sånn og sånn før prøven heller...

[Aya]

Innmari dumt om man ikke blir informert om det, for biopsiene vil vise normale forhold i tarmen dersom man ikke spiser mat med gluten i lengre tid (3 mnd som sagt over) før de blir tatt. Derfor vil en som har fått en rimelig høy "score" på cøliakiprøvene gjennom biopsi kunne få helt normale prøvesvar tilsvarende en frisk person etter en tid med diettbehandling.

[turbogutten]

1700 kr i mnd ville ha hjulpet rimelig mye, spiser jo ikke særlig mye, men når det jeg kan spise er så grusomt dyrt så hjelper hver eneste krone i støtte

Skjønner at jeg er nødt til å ringe å eventuelt forandre timen tre mnd frem. Men igjen, skjønner ikke hvordan jeg skal kunne gå med smerter i tre mnd, spesielt siden jeg begynner i ny jobb 1 mars og det kan bli ett stort problem med de smertene jeg får.

Virkelig flaks at det er så mange kunnskapsrike mennesker her inne altså !

Edit:

Ringte til Fürst nå, og de sa de ikke pleide å ta noen forhåndsregler når det kom til det fordi de fortsatt skulle se det dersom jeg har cøliaki. Så jeg skulle bare beholde timen min også satse på at de kan se det med dette, eventuelt skulle vi sette en ny time om tre mnd dersom de var usikre på prøveresultatene.

Så da er det bare å krysse fingrene. Håper faktisk at det viser seg at jeg har det, så jeg har det svart på hvitt

[turbogutten]

Edit: fått ett nytt svar på mail nå:

Vi har to tester for å påvise/ utelukke cøliaki. Den ene er at vi måler antistoffer (anti-tTG) som sier noe om du har en aktiv cøliaki. Hvis du har cøliaki, men ikke spiser gluten-holdig kost to uker før prøvetaking, så vil denne testen blir falsk negativ, dvs. testen sier at du ikke har cøliaki selv om du har det. Det anbefales derfor at man spiser vanlig kost de to ukene før prøvetaking.

I tillegg har vi en gentest  (HLA-DQ2/DQ8) som kan evt. utelukke cøliaki. Denne er et supplement til antistoff-målingen og er ikke avhengig av kosthold.

Så da blir det litt glutenkost på meg fremover gitt.