Gå til innhold
Hundesonen.no

The Ice Bucket ALS Challenge


Gjest
 Share

Recommended Posts

Dette herlige initiativet pløyer gjennom sosiale medier for tiden, og i den anledning vil jeg gjøre folk OBS på den norske organisasjonen "Alltid Litt Sterkere" ved Bjørn Bjørnstad.

http://www.alltidlittsterkere.org

Penger donert til Alltid Litt Sterkere blir brukt til arbeid med bl.a kartlegging av hvilke hjelpemidler som er mest effektive for ALS drabbade - så vel som at de blir sendt til Karolinska Insitutt som forsker på årsaken til, behandlingsformer og en evt kur mot ALS. Man kan også donere penger direkte til Karolinska Universitetet: 1503.29.78239

Man kan lese mer om forskningen Karolinska gjør her: http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande%202013.pdf

"”Vi har inga förhoppningar, vi har mål. Genom vårt donationsarbete skall Clas knäcka ALS-koden” säger Björn Björnstad, grundare av den norska stiftelsen Alltid Litt Sterkere som donerat 250,000 NOK till Clas B. Johansson på Centrum för Molekylär Medicin (CMM). Björn Björnstad, som själv diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) initierade tillsammans med en god vän organisationen 2012. Efter att ha genomsökt internet efter aktuell ALS-forskning upptäckte Björn Clas Johanssons forskning på CMM vid Karolinska Institutet."

Takk til alle som eventuelt velger å bidra, og takk til alle som har valgt å delta og sette seg inn i hva denne sykdommen er. Jeg har levd med en klump i magen siden ALS slo ned i nær omgangskrets som lyn fra klar himmel for snart 10 år siden - men at det nå har blitt så mye enklere å prate om har betydd utrolig mye. Det er en forferdelig sykdom som er et belastet tema, vanskelig å snakke om - som skaper utrolig negative følelser for meg, av type klump i magen, redsel, angst, tristhet, nervøsitet, generell følelse av uvelhet.... Det er vanskelig å sette ord på, men takknemlighet og glede for at man kanskje kan gjøre gjennombrudd snart strømmer igjennom meg nå om dagen!

Vet ikke hva annet jeg skal skrive, men følte at Alltid Litt Sterkere kunne få en liten namedrop her :) Jeg vet at Bjørn Bjørnstad (som også er en familievenn) vil sette umåtelig pris på en hver form for støtte! Geir Lippestad (han derrane kjente advokaten ja) sitter som styremedlem hos Alltid Litt Sterkere, så det er ikke noe hogus bogus :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Siden er laget fra bunnen av, og vedlikeholdes av Bjørn, som er grunlegger av Alltid Litt Sterkere. Bjørn er i et ganske utviklet stadie av ALS, og kan kun bruke små fingerbevegelser for å vedlikeholde siden. Han sitter i rullestol og må ha respirator (usikker på om han enda takler perioder uten). Takket være hjelpemidler kan han, på tross av minimal bevegelighet i kroppen, vedlikeholde nettsiden. Han er typen som vil gjøre det selv, som vil vise at selv om man har ALS så trenger man ikke gi opp alt og bli en passiv observatør. Som kjent endres ikke hjernen, man er samme mennesket som før. Man mister bare førligheten i kroppen, som visner vekk. Det er det psykiske traumet ved sykdommen, og alle takler det forskjellig. Tar man det i betraktning får man et helt annet syn på det. Synes det er fantastisk at han bruker tid og energi på å sette sammen hele organisasjonen, gjøre så mye arbeid for å hjelpe andre i hans situasjon :)

Du kan se mer om Bjørn og hvordan han oppdaterer nettsiden på NRK1-programmet som ble sendt for en stund siden: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12005012/10-12-2012 "Hva vil du gjøre før du dør" het episoden av PULS som gikk i 2012.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Bjørn og organisasjonen hans kunne sees på tv2-nyhetene i går. Les mer og se klipp her: http://www.tv2.no/a/5958157

"Glad for isbøtte-kampanje

Det er registrert rundt 400 mennesker i Norge med sykdommen ALS. At isbøtte-kampanjen på Facebook gjør at flere blir oppmerksomme på sykdommen, synes Bjørns familie er flott.

– For seks år siden da Bjørn fikk diagnosen, visste ikke vi heller så mye om hva det var, og vi måtte lese oss opp. Det at det blir fokus på sykdommen, og at folk forstår hva det er, det setter vi utrolig stor pris på, sier Trine Dehli Cleve.

Organisasjonen har også merket at donasjonene har økt i takt med antall kalde vannbøtter på internett.

– Jeg håper at dette ikke stopper opp, skriver Bjørn inn på datamaskinen."

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gjest
Skriv svar til emnet...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Hvem er aktive   0 medlemmer

    • Ingen innloggede medlemmer aktive


  • Nye innlegg

    • Hei! Jeg har verdens snilleste hund på 1,5 år. En labrador. Jeg har hatt veldig lite problemer med henne og hun er en veldig omgjengelig hund. Hun har derimot det siste halve året begynt å av og til knurre når folk kommer for nærme henne når hun slapper av. Jeg vet ikke helt hvorfor, men jeg mistenker at dette skjer når hun er sliten og overstimulert. Skjønner at hun selvfølgelig skal få lov til å ligge i fred når hun er sliten, men dette er ikke alltid like lett i praksis når hun knurrer selv når vi går forbi flere meter ved siden av henne. Hun legger seg også gjerne der folk er som under spisebordet, og kan knurre om en person går fra bordet og så kommer tilbake for å sette seg. Forsøkt å få henne til å legge seg andre plasser, men da kommer hun tilbake ikke lenge etterpå. Dette kan også skje på utsiden når hun ligger en plass (er uten bånd) og folk kommer forbi flere meter ved siden av. Hun har aldri glefset men knurrer og kan av og til gi et bjeff. Selv om personen som går forbi ikke går direkte mot henne, men bare forbi. Dette skjer som sagt ikke ofte, men ønsker gjerne tips til hva som er best å gjøre slik at man kan få en god løsning før det evt blir verre. Hun er ellers veldig glad i folk, og liker best å være helt oppi folk. Hun har ikke noe fast plass hun legger seg (som hun vokter f.eks) men det kan være hvor som helst. Noen som har noen tips, og tanker om at det kan være som jeg tenker at hun er sliten og at hun knurrer for å forsikre seg om at hun blir værende i fred? Visst jeg roper på henne og får henne bort fra der hun ligger knurrer hun ikke lengre, og oppleves som glad. 
    • Bruk kode "alrute15" for å få 15% rabatt på ruta, rutebånd, blindspots og targets hos Drammen Hundepark. Gyldig til 15. oktober 2024 https://www.nettbutikk.drammenhundepark.no/categories/rute
    • Hei, er det noen som vet hva reglene er for å stille kirurgisk kastrert hannhund i utlandet er, eller hvor man kan finne slik informasjon? Jeg vet at NKK tillater å stille kastrert hannhund dersom det er gjort av medisinske årsaker og hvis man kan fremvise attest for at hunden hadde to normale testikler før kastrering. Men gjelder dette også hvis man ønsker å stille hunden for eksempel i Sverige, Finland, Frankrike etc? Eller har alle land ulike regler? Noen som eventuelt vet hvilke land som godkjenner det eller land som ikke tillater å stille kastrert hund (uansett om det er gjort av medisinske årsaker?😊
    • Hvis hun fortsatt bruker samme metodene er det jo "bare" å anmelde igjen. Ellers ville jeg sendt formelle henvendelser til klubben og NKK.
    • Jeg klagde på dette hos NKK inne på FB da det kom opp at de lot henne holde på. Det ble slettet og jeg fikk "mute" for en tid. Skremmende holdning. jeg kjenner personen fra hestemiljøet helt tilbake til 1988  da jeg kommer fra og har bodd 3 il fra hennes hjemsted. Kjenner og tilk henne fra hund selv om jeg har hatt nada med henne å gjøre.. jeg anbefaler at dere går inn og leser de grusomme sms som ble sendt mellom henne som eier og driver av kennelen - og de to ansatte..saken er mye verre enn det virker i media. Mangelen på respekt og empati er hårreisende.  Hun skal og ha blitt dømt for vold mot menneske og er kjent i området for å være "feisty". hvis man kan si det sånn.. sier ikke mer om  saken.. men rapporter og boikott.. Den som blir direkte berørt må være flink å si i fra.. Kanskje det er på tide at NOAH kommer på banen??
  • Nylig opprettede emner

×
×
  • Opprett ny...