Gå til innhold
Hundesonen.no

The Ice Bucket ALS Challenge


Recommended Posts

Skrevet

Dette herlige initiativet pløyer gjennom sosiale medier for tiden, og i den anledning vil jeg gjøre folk OBS på den norske organisasjonen "Alltid Litt Sterkere" ved Bjørn Bjørnstad.

http://www.alltidlittsterkere.org

Penger donert til Alltid Litt Sterkere blir brukt til arbeid med bl.a kartlegging av hvilke hjelpemidler som er mest effektive for ALS drabbade - så vel som at de blir sendt til Karolinska Insitutt som forsker på årsaken til, behandlingsformer og en evt kur mot ALS. Man kan også donere penger direkte til Karolinska Universitetet: 1503.29.78239

Man kan lese mer om forskningen Karolinska gjør her: http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande%202013.pdf

"”Vi har inga förhoppningar, vi har mål. Genom vårt donationsarbete skall Clas knäcka ALS-koden” säger Björn Björnstad, grundare av den norska stiftelsen Alltid Litt Sterkere som donerat 250,000 NOK till Clas B. Johansson på Centrum för Molekylär Medicin (CMM). Björn Björnstad, som själv diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) initierade tillsammans med en god vän organisationen 2012. Efter att ha genomsökt internet efter aktuell ALS-forskning upptäckte Björn Clas Johanssons forskning på CMM vid Karolinska Institutet."

Takk til alle som eventuelt velger å bidra, og takk til alle som har valgt å delta og sette seg inn i hva denne sykdommen er. Jeg har levd med en klump i magen siden ALS slo ned i nær omgangskrets som lyn fra klar himmel for snart 10 år siden - men at det nå har blitt så mye enklere å prate om har betydd utrolig mye. Det er en forferdelig sykdom som er et belastet tema, vanskelig å snakke om - som skaper utrolig negative følelser for meg, av type klump i magen, redsel, angst, tristhet, nervøsitet, generell følelse av uvelhet.... Det er vanskelig å sette ord på, men takknemlighet og glede for at man kanskje kan gjøre gjennombrudd snart strømmer igjennom meg nå om dagen!

Vet ikke hva annet jeg skal skrive, men følte at Alltid Litt Sterkere kunne få en liten namedrop her :) Jeg vet at Bjørn Bjørnstad (som også er en familievenn) vil sette umåtelig pris på en hver form for støtte! Geir Lippestad (han derrane kjente advokaten ja) sitter som styremedlem hos Alltid Litt Sterkere, så det er ikke noe hogus bogus :)

Skrevet

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Skrevet

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Siden er laget fra bunnen av, og vedlikeholdes av Bjørn, som er grunlegger av Alltid Litt Sterkere. Bjørn er i et ganske utviklet stadie av ALS, og kan kun bruke små fingerbevegelser for å vedlikeholde siden. Han sitter i rullestol og må ha respirator (usikker på om han enda takler perioder uten). Takket være hjelpemidler kan han, på tross av minimal bevegelighet i kroppen, vedlikeholde nettsiden. Han er typen som vil gjøre det selv, som vil vise at selv om man har ALS så trenger man ikke gi opp alt og bli en passiv observatør. Som kjent endres ikke hjernen, man er samme mennesket som før. Man mister bare førligheten i kroppen, som visner vekk. Det er det psykiske traumet ved sykdommen, og alle takler det forskjellig. Tar man det i betraktning får man et helt annet syn på det. Synes det er fantastisk at han bruker tid og energi på å sette sammen hele organisasjonen, gjøre så mye arbeid for å hjelpe andre i hans situasjon :)

Du kan se mer om Bjørn og hvordan han oppdaterer nettsiden på NRK1-programmet som ble sendt for en stund siden: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12005012/10-12-2012 "Hva vil du gjøre før du dør" het episoden av PULS som gikk i 2012.

Skrevet

Bjørn og organisasjonen hans kunne sees på tv2-nyhetene i går. Les mer og se klipp her: http://www.tv2.no/a/5958157

"Glad for isbøtte-kampanje

Det er registrert rundt 400 mennesker i Norge med sykdommen ALS. At isbøtte-kampanjen på Facebook gjør at flere blir oppmerksomme på sykdommen, synes Bjørns familie er flott.

– For seks år siden da Bjørn fikk diagnosen, visste ikke vi heller så mye om hva det var, og vi måtte lese oss opp. Det at det blir fokus på sykdommen, og at folk forstår hva det er, det setter vi utrolig stor pris på, sier Trine Dehli Cleve.

Organisasjonen har også merket at donasjonene har økt i takt med antall kalde vannbøtter på internett.

– Jeg håper at dette ikke stopper opp, skriver Bjørn inn på datamaskinen."

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gjest
Skriv svar til emnet...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Hvem er aktive   0 medlemmer

    • Ingen innloggede medlemmer aktive


  • Nye innlegg

    • Bare det lille du beskriver om dognanny gjør at jeg vil fraråde hva som helst hun anbefalte ihvertfall. Som dere jo har oppdaget så er det å korrigere, rykke eller kjefte på en allerede frustrert hund ikke konstruktivt. Det er helt fint å høre hva dere har prøvd å hva som skjer. Men jeg lurer litt på, hva skjer om dere deler opp turene? Maks 15-20 minutter på en tur. Skjer det like ofte på morgen og kveld som på den lengre turen på dagtid? Et par enkle oppgaver i løpet av turen (som allerede er grundig innlært inne og som han kan), en enkel sitt, kontakt, håndtarget e.l. Da tenker jeg en kort stopp og en øvelse, maks to repetisjoner, og så rusle videre. Hvis dere får lært inn igjen grime så kan det være tryggere med å prøve halsbånd, men det er nok lettere for dere å få hjelp av en instruktør som ser dere og hunden. Jeg er helt sikker på at dette er løsbart, selv om dere er kjempetålmodige og har prøvd masse allerede! Håper vi får en oppdatering her også når dere har fått litt hjelp.
    • Takker igjen for godt svar! Vi har brukt både sele og halsbånd, med de siste 6 mnd har vi utelukkende brukt sele som sitter godt. Har flere ganger vurdert å bruke halsbånd i stedet men ser at vi ikke tørr da han helt sikkert hadde klart å vri seg ut av det når han klikker. Flere ganger har jeg vært redd for at han skal komme seg ut av selen når vi krangler. Han river å sliter, ruller å hopper. Eneste gangene jeg er trygg på at han ikke kommer seg ut av sele/halsbånd er om han er bundet fast, for da står han helt stille. Og både sele og halsbåndene vi har brukt er passer han og er justerbart. Vi brukte også retrieverkobbel i starten (fikk anbefalt det av oppdretter) men bruker ikke det lengre. En av teknikkene dognanny viste oss var å bruke retrieverkobblet til å "få han av oss" når han hopper på, ved å rykke i båndet, men det fungerte i en halv dag så trosset han det også å vi ønsker ikke å bli stående å rykke i et så tynt med kraftig bånd, det økte bare stressnivået hans.  Vi har ila året som har gått tenkt at han kan være både over og understimulert og gjort endringer i hverdagen i perioder for å justere aktivitetsnivået både opp og ned. Men det har ikke blitt bedre. I periodene vi har justert det ned ser vi at han blir verre, og gjerne mer pågående inne også. Noe vi mener taler imot at han er overstimulert. Og vi har siden han var liten forsøkt å gjøre tydelig skille på at lek og oppgirende aktiviteter skjer ute, mens inne er det ro.  Mulig jeg ordla meg litt feil i forrige kommentar, men vi krever stort sett ingenting av han ute. Det resulterer i at vi henger etter han å han drar som en galing. Men slik har det blitt fordi hver gang vi prøver å lære han noe ute (gå pent, søke kontakt med oss, sladretrening ol) så ender det etter et pr min med et nytt utbrudd. Så frustrasjoenen vår kommer av at vi føler vi er i en ond sirkel. Han vimser rundt å vet ikke hva som er forventet av han > vi forsøker å korrigere han å lære han noe/forstyrre han ved å gi han en oppgave eller mål med turen > han klikker > vi rykker tilbake til start. Slik har det blitt da vi har tenkt at vi kanskje bare må stå i disse episodene til han lærer seg hvordan han skal oppføre seg på tur, det er jo tross alt en rase som er lærevillig og gjerne vil ha en oppgave. Men selv etter lengre persioder der vi prøver igjen å igjen så later det ikke som at han forstår tegningen. Så de siste pr månedene så har vi ikke krevd eller forventet noe av han. Å selv når han er løs å kan løpe som han vil, feks på inngjærdet hundepark (Maridalen hundepark og Nordkisa hundepark) å vi forsøker å kalle han inn, så kommer han løpende (som jo er bra) men kommer da flyvende med sine 40 kg rett på oss å begynner å bite. Så kort sagt så klikker han både av for mye frihet, for lite frihet, lite/ingen forstyrrelse fra oss og for mye forstyrrelse fra oss... Mulig jeg høres ut som jeg bare kommer med motargumenter til alle forslag, å det mener jeg ikke! Men vi har virkelig prøvd alle vinklinger og teknikker vi kan tenke oss til og finne ut + litt til.  Men tusen takk for konkrete tips til adferdskonsulenter og fysio 😀
    • Nå vet jeg ikke om alle instruktørene til Norges Hundeskole, men jeg har ikke kjent eller møtt mange instruktører derfra med adferdskompetanse. Dognanny kjenner jeg ikke til, men jeg synes bakgrunnen kanskje var litt tynn. Selv om dere ikke ser noe mønster i adferden og han er røngtet fri så kan det godt være muskulære eller skjelett-problemer som bygger seg opp over tid og trigger på ulike tidspunkter, når det bare renner over. Og når du nevner at han har hatt ryggproblemer så blir jeg raskt mye mer oppmerksom på at det kan være noe uoppdaget der.  Bruker dere halsbånd eller sele? Hvis dere bruker halsbånd ville jeg forsøkt en godt tilpasset sele. Om dere allerede gjør det ville jeg faktisk forsøkt halsbånd, for å se om det gjør noen forskjell. Som du sier, ut fra det du beskriver, kan det høres ut som stress, frustrasjon og overtenning. Har dere forsøkt å kutte langt ned på kravene? Og kutte ned på aktiviseringen? Det er ikke det vanligste, men det hender også at hunder er overaktiverte og overstimulerte. Og selv om det er en aktiv rase så finnes det alltids unntak.  Korte, rolige turer, med litt løping om det ikke trigger for mye, og mer ro og hvile hjemme. Prøv å ikke stille for mye krav, gi ham litt mer slakk, litt mer "forberedelse" på at "nå skjer ting", og om mulig la han heller gå en kort tur i lengre bånd og gå hjem før det smeller. Alt dette er såklart forslag til ting å prøve ut, uten at jeg har sett hunden og situasjonene. Dere trenger definitivt en kompetent adferdsekspert til regelmessig oppfølging. https://www.atferdskonsulenter.no/finn-konsulent/hund#Innlandet-hund Kjersti Bjøntegaard kan jeg personlig anbefale. Vi brukte henne mye med vår til dels krevende ridgeback unghund. Turid Hovland kjenner jeg bare såvidt til, men i likhet med Kjersti har hun en solid og god utdanning og mye god kompetanse ser jeg. Ta kontakt med en av dem, og de kan sannsynligvis anbefale andre om de selv ikke har kapasitet. De kan godt mulig også anbefale en fysioterapeut. I Oslo kan jeg anbefale smarthund.no (Hilde Iren).
    • Går det an å bruke kickspark i langrennsporene? Eller der de har oppkjørte løyper? Finnes det ski på dem? Har lyst på men må se om jeg kan kjøre det først da de vanlige veiene her jeg bor blir strødd. Hvordan trener man da hunden til å trekke? 
    • Glemte å legge til at vi gjør daglig korte økter med søk, hjernetrim, lek, «skattejakt» etter godbiter og leker både inne og ute. Øver mye på håndteringstrening ol.  Å han mestrer alt annet som en drøm, ingen problemer med å være hjemme alene, stueren på 1-2-3, trygg og veldig fin hund på alle andre måter, akkurat det vi så for oss. «Bare» dette ene problemet som skygger over så mye av det som har gått bra..
  • Nylig opprettede emner

×
×
  • Opprett ny...