The Ice Bucket ALS Challenge

[Gjest]

Dette herlige initiativet pløyer gjennom sosiale medier for tiden, og i den anledning vil jeg gjøre folk OBS på den norske organisasjonen "Alltid Litt Sterkere" ved Bjørn Bjørnstad.

http://www.alltidlittsterkere.org

Penger donert til Alltid Litt Sterkere blir brukt til arbeid med bl.a kartlegging av hvilke hjelpemidler som er mest effektive for ALS drabbade - så vel som at de blir sendt til Karolinska Insitutt som forsker på årsaken til, behandlingsformer og en evt kur mot ALS. Man kan også donere penger direkte til Karolinska Universitetet: 1503.29.78239

Man kan lese mer om forskningen Karolinska gjør her: http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande%202013.pdf

"”Vi har inga förhoppningar, vi har mål. Genom vårt donationsarbete skall Clas knäcka ALS-koden” säger Björn Björnstad, grundare av den norska stiftelsen Alltid Litt Sterkere som donerat 250,000 NOK till Clas B. Johansson på Centrum för Molekylär Medicin (CMM). Björn Björnstad, som själv diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) initierade tillsammans med en god vän organisationen 2012. Efter att ha genomsökt internet efter aktuell ALS-forskning upptäckte Björn Clas Johanssons forskning på CMM vid Karolinska Institutet."

Takk til alle som eventuelt velger å bidra, og takk til alle som har valgt å delta og sette seg inn i hva denne sykdommen er. Jeg har levd med en klump i magen siden ALS slo ned i nær omgangskrets som lyn fra klar himmel for snart 10 år siden - men at det nå har blitt så mye enklere å prate om har betydd utrolig mye. Det er en forferdelig sykdom som er et belastet tema, vanskelig å snakke om - som skaper utrolig negative følelser for meg, av type klump i magen, redsel, angst, tristhet, nervøsitet, generell følelse av uvelhet.... Det er vanskelig å sette ord på, men takknemlighet og glede for at man kanskje kan gjøre gjennombrudd snart strømmer igjennom meg nå om dagen!

Vet ikke hva annet jeg skal skrive, men følte at Alltid Litt Sterkere kunne få en liten namedrop her Jeg vet at Bjørn Bjørnstad (som også er en familievenn) vil sette umåtelig pris på en hver form for støtte! Geir Lippestad (han derrane kjente advokaten ja) sitter som styremedlem hos Alltid Litt Sterkere, så det er ikke noe hogus bogus

[Aslan]

ALS er noe av det verste faenskapet som kan ramme et menneske, rett og slett Håper de får all den støtten de trenger!

[Tekopp]

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

[marjea]

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

[Gjest]

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Siden er laget fra bunnen av, og vedlikeholdes av Bjørn, som er grunlegger av Alltid Litt Sterkere. Bjørn er i et ganske utviklet stadie av ALS, og kan kun bruke små fingerbevegelser for å vedlikeholde siden. Han sitter i rullestol og må ha respirator (usikker på om han enda takler perioder uten). Takket være hjelpemidler kan han, på tross av minimal bevegelighet i kroppen, vedlikeholde nettsiden. Han er typen som vil gjøre det selv, som vil vise at selv om man har ALS så trenger man ikke gi opp alt og bli en passiv observatør. Som kjent endres ikke hjernen, man er samme mennesket som før. Man mister bare førligheten i kroppen, som visner vekk. Det er det psykiske traumet ved sykdommen, og alle takler det forskjellig. Tar man det i betraktning får man et helt annet syn på det. Synes det er fantastisk at han bruker tid og energi på å sette sammen hele organisasjonen, gjøre så mye arbeid for å hjelpe andre i hans situasjon

Du kan se mer om Bjørn og hvordan han oppdaterer nettsiden på NRK1-programmet som ble sendt for en stund siden: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12005012/10-12-2012 "Hva vil du gjøre før du dør" het episoden av PULS som gikk i 2012.

[Gjest]

Bjørn og organisasjonen hans kunne sees på tv2-nyhetene i går. Les mer og se klipp her: http://www.tv2.no/a/5958157

"Glad for isbøtte-kampanje

Det er registrert rundt 400 mennesker i Norge med sykdommen ALS. At isbøtte-kampanjen på Facebook gjør at flere blir oppmerksomme på sykdommen, synes Bjørns familie er flott.

– For seks år siden da Bjørn fikk diagnosen, visste ikke vi heller så mye om hva det var, og vi måtte lese oss opp. Det at det blir fokus på sykdommen, og at folk forstår hva det er, det setter vi utrolig stor pris på, sier Trine Dehli Cleve.

Organisasjonen har også merket at donasjonene har økt i takt med antall kalde vannbøtter på internett.

– Jeg håper at dette ikke stopper opp, skriver Bjørn inn på datamaskinen."