Gå til innhold
Hundesonen.no

The Ice Bucket ALS Challenge


Recommended Posts

Skrevet

Dette herlige initiativet pløyer gjennom sosiale medier for tiden, og i den anledning vil jeg gjøre folk OBS på den norske organisasjonen "Alltid Litt Sterkere" ved Bjørn Bjørnstad.

http://www.alltidlittsterkere.org

Penger donert til Alltid Litt Sterkere blir brukt til arbeid med bl.a kartlegging av hvilke hjelpemidler som er mest effektive for ALS drabbade - så vel som at de blir sendt til Karolinska Insitutt som forsker på årsaken til, behandlingsformer og en evt kur mot ALS. Man kan også donere penger direkte til Karolinska Universitetet: 1503.29.78239

Man kan lese mer om forskningen Karolinska gjør her: http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande%202013.pdf

"”Vi har inga förhoppningar, vi har mål. Genom vårt donationsarbete skall Clas knäcka ALS-koden” säger Björn Björnstad, grundare av den norska stiftelsen Alltid Litt Sterkere som donerat 250,000 NOK till Clas B. Johansson på Centrum för Molekylär Medicin (CMM). Björn Björnstad, som själv diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) initierade tillsammans med en god vän organisationen 2012. Efter att ha genomsökt internet efter aktuell ALS-forskning upptäckte Björn Clas Johanssons forskning på CMM vid Karolinska Institutet."

Takk til alle som eventuelt velger å bidra, og takk til alle som har valgt å delta og sette seg inn i hva denne sykdommen er. Jeg har levd med en klump i magen siden ALS slo ned i nær omgangskrets som lyn fra klar himmel for snart 10 år siden - men at det nå har blitt så mye enklere å prate om har betydd utrolig mye. Det er en forferdelig sykdom som er et belastet tema, vanskelig å snakke om - som skaper utrolig negative følelser for meg, av type klump i magen, redsel, angst, tristhet, nervøsitet, generell følelse av uvelhet.... Det er vanskelig å sette ord på, men takknemlighet og glede for at man kanskje kan gjøre gjennombrudd snart strømmer igjennom meg nå om dagen!

Vet ikke hva annet jeg skal skrive, men følte at Alltid Litt Sterkere kunne få en liten namedrop her :) Jeg vet at Bjørn Bjørnstad (som også er en familievenn) vil sette umåtelig pris på en hver form for støtte! Geir Lippestad (han derrane kjente advokaten ja) sitter som styremedlem hos Alltid Litt Sterkere, så det er ikke noe hogus bogus :)

Skrevet

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Skrevet

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Siden er laget fra bunnen av, og vedlikeholdes av Bjørn, som er grunlegger av Alltid Litt Sterkere. Bjørn er i et ganske utviklet stadie av ALS, og kan kun bruke små fingerbevegelser for å vedlikeholde siden. Han sitter i rullestol og må ha respirator (usikker på om han enda takler perioder uten). Takket være hjelpemidler kan han, på tross av minimal bevegelighet i kroppen, vedlikeholde nettsiden. Han er typen som vil gjøre det selv, som vil vise at selv om man har ALS så trenger man ikke gi opp alt og bli en passiv observatør. Som kjent endres ikke hjernen, man er samme mennesket som før. Man mister bare førligheten i kroppen, som visner vekk. Det er det psykiske traumet ved sykdommen, og alle takler det forskjellig. Tar man det i betraktning får man et helt annet syn på det. Synes det er fantastisk at han bruker tid og energi på å sette sammen hele organisasjonen, gjøre så mye arbeid for å hjelpe andre i hans situasjon :)

Du kan se mer om Bjørn og hvordan han oppdaterer nettsiden på NRK1-programmet som ble sendt for en stund siden: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12005012/10-12-2012 "Hva vil du gjøre før du dør" het episoden av PULS som gikk i 2012.

Skrevet

Bjørn og organisasjonen hans kunne sees på tv2-nyhetene i går. Les mer og se klipp her: http://www.tv2.no/a/5958157

"Glad for isbøtte-kampanje

Det er registrert rundt 400 mennesker i Norge med sykdommen ALS. At isbøtte-kampanjen på Facebook gjør at flere blir oppmerksomme på sykdommen, synes Bjørns familie er flott.

– For seks år siden da Bjørn fikk diagnosen, visste ikke vi heller så mye om hva det var, og vi måtte lese oss opp. Det at det blir fokus på sykdommen, og at folk forstår hva det er, det setter vi utrolig stor pris på, sier Trine Dehli Cleve.

Organisasjonen har også merket at donasjonene har økt i takt med antall kalde vannbøtter på internett.

– Jeg håper at dette ikke stopper opp, skriver Bjørn inn på datamaskinen."

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gjest
Skriv svar til emnet...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Hvem er aktive   0 medlemmer

    • Ingen innloggede medlemmer aktive


  • Nye innlegg

    • Takk! Vi har vurdert Toller, Flatcoated Retriever og husky faktisk! Synes selv at huskyer er så fantastiske, men ville ha noe litt mer førerorientert. Tror selv at en flat og belgisk fårehund blir for mye hund igjen. Men tusen takk for gode tips! Og når det kommer til røyting har vi tatt dette i betraktning ja! Fordelen med husky er jo at de har røyte perioder! Så satser på at robotstøvsugeren vår får kjørt seg!
    • Tydeligvis. Har snakket med mange som har blitt "tvunget" til å kjøpe hund.  Personlig så ble jeg paff, og skuffet- fra en seriøs oppdretter som kydde så og vær så imøtekommende til skikkelig skarp sur stemme...    
    • Så bra du tenker på økonomien før du skaffer hund! Det koster en del, og som du har erfart kan det fort komme på ekstra kostnader. Når det gjelder timing så er det noen faktorer. Hvis du ikke allerede har vært i kontakt med oppdrettere så kan det ta tid å finne et valpekull med leveringsklare valper. Noen oppdrettere har reservert alle valpene før de er født. Så start med å kontakte ulike oppdrettere og sjekke tid for valpekull, om foreldrene oppfyller avlsrådene til raseklubben osv. Hvis dere skal flytte, slik jeg forstår det, så kan det være greit å ha kommet noenlunde i orden før en valp kommer i hus. Er huset "valpesikkert"? Er det hage/uteområde som er inngjerdet, er dette noe dere tenker å gjøre eller ha på plass før valpen kommer? Er det noen store oppussingsprosjekter i ny bolig som kan være greit å ha unnagjort før man får en nysgjerrig og aktiv krabat i hus? Personlig foretrekker jeg å få valp i sommerhalvåret, når man uansett er mye ute. Det gjør dotreningen så mye enklere enn å måtte pine seg ut i -15 annenhver time, og stå og vente på at valpen skal gjøre fra seg. Siden du kommer til å være hjemme så er ikke alenetrening et stort problem, men en valp er aktiv, så det kan være greit å få valp i en rolig periode, kanskje ikke rett før eksamensperioden f.eks. Når det er sagt så kommer jo alt an på når den rette valpen fra den rette oppdretteren er leveringsklar. Når valpen først er i hus så må man tilpasse seg det, men det virker jo som dere har gode forutsetninger tenker jeg.
    • Jeg synes golden virker som et bra alternativ for dere. Siden du er vant til husky så er du vant til høyt aktivitetsnivå, og det virker som du er forberedt på og klar over at golden trenger litt mer mental aktivisering, men også er mer førerorientert og lettere å trene. Den store negative faktoren for min del med golden er at de røyter MYE. Her er det enten mye børsting og støvsuging og/eller ofte bading. Men hvis dere fikser det synes jeg det høres ut som en golden vil trives hos dere. Det er mange raser som kunne passet, jeg tenker flatcoated retriever, belgisk fårehund, finsk lapphund eller setter. Men jeg synes golden virker som et veldig godt alternativ for dere.
    • Hei! Jeg (dame 23) og samboeren min (29) vurderer å gå til anskaffelse av en hund. Jeg er ganske turglad av meg og driver med friluftsliv som hobby (hengekøyeturer, fjellturer, teltturer, fisketurer osv.) samboeren min er mer hjemmekjær og liker å ta det mer med ro, det gjør også jeg i perioder. Pga. en kronisk sykdom kan hverdagen min være uforutsigbar, men så lenge jeg holder meg i aktivitet og med måte så pleier det å gå greit. Vi ser etter en hund som kan være med på alt. Alt fra familiebesøk til fisketurer til ferier med bobil og hele pakka. Vi ser etter en følgesvenn rett og slett, som ikke skal sitte alene hjemme hele dagen, men som kan inkluderes i våres hverdag. Vi bor ganske landlig og selv om leiligheten vår ikke er så stor, vurderer vi golden retriever som rase. Vi trenger en hund som kan være aktiv, men også tåler ett par dager på sofaen. Vi ser etter noe allsidig, en rase som er litt morsom og rampete, men også lett kan trenes og formes slik vi ønsker. Det er så utrolig mye å velge mellom og det er så mange raser jeg kunne tenkt meg. Jeg er oppvokst med støvere og jeg og min mor skaffet oss husky når jeg var 17, hun har vært min følgesvenn i så mange år allerede. Men nå har jeg lyst på en hund jeg kan forme litt mer slik jeg vil. Jeg er åpen for tips til hunderase som kunne passet annet enn en golden retriever også! Det viktigste for meg er at det er en rase som vi har kapasitet til å ha, slik at vi får en godt balansert hund som får behovene sine møtt. 
  • Nylig opprettede emner

×
×
  • Opprett ny...