Gå til innhold
Hundesonen.no

The Ice Bucket ALS Challenge


Gjest
 Share

Recommended Posts

Dette herlige initiativet pløyer gjennom sosiale medier for tiden, og i den anledning vil jeg gjøre folk OBS på den norske organisasjonen "Alltid Litt Sterkere" ved Bjørn Bjørnstad.

http://www.alltidlittsterkere.org

Penger donert til Alltid Litt Sterkere blir brukt til arbeid med bl.a kartlegging av hvilke hjelpemidler som er mest effektive for ALS drabbade - så vel som at de blir sendt til Karolinska Insitutt som forsker på årsaken til, behandlingsformer og en evt kur mot ALS. Man kan også donere penger direkte til Karolinska Universitetet: 1503.29.78239

Man kan lese mer om forskningen Karolinska gjør her: http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande%202013.pdf

"”Vi har inga förhoppningar, vi har mål. Genom vårt donationsarbete skall Clas knäcka ALS-koden” säger Björn Björnstad, grundare av den norska stiftelsen Alltid Litt Sterkere som donerat 250,000 NOK till Clas B. Johansson på Centrum för Molekylär Medicin (CMM). Björn Björnstad, som själv diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) initierade tillsammans med en god vän organisationen 2012. Efter att ha genomsökt internet efter aktuell ALS-forskning upptäckte Björn Clas Johanssons forskning på CMM vid Karolinska Institutet."

Takk til alle som eventuelt velger å bidra, og takk til alle som har valgt å delta og sette seg inn i hva denne sykdommen er. Jeg har levd med en klump i magen siden ALS slo ned i nær omgangskrets som lyn fra klar himmel for snart 10 år siden - men at det nå har blitt så mye enklere å prate om har betydd utrolig mye. Det er en forferdelig sykdom som er et belastet tema, vanskelig å snakke om - som skaper utrolig negative følelser for meg, av type klump i magen, redsel, angst, tristhet, nervøsitet, generell følelse av uvelhet.... Det er vanskelig å sette ord på, men takknemlighet og glede for at man kanskje kan gjøre gjennombrudd snart strømmer igjennom meg nå om dagen!

Vet ikke hva annet jeg skal skrive, men følte at Alltid Litt Sterkere kunne få en liten namedrop her :) Jeg vet at Bjørn Bjørnstad (som også er en familievenn) vil sette umåtelig pris på en hver form for støtte! Geir Lippestad (han derrane kjente advokaten ja) sitter som styremedlem hos Alltid Litt Sterkere, så det er ikke noe hogus bogus :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Siden er laget fra bunnen av, og vedlikeholdes av Bjørn, som er grunlegger av Alltid Litt Sterkere. Bjørn er i et ganske utviklet stadie av ALS, og kan kun bruke små fingerbevegelser for å vedlikeholde siden. Han sitter i rullestol og må ha respirator (usikker på om han enda takler perioder uten). Takket være hjelpemidler kan han, på tross av minimal bevegelighet i kroppen, vedlikeholde nettsiden. Han er typen som vil gjøre det selv, som vil vise at selv om man har ALS så trenger man ikke gi opp alt og bli en passiv observatør. Som kjent endres ikke hjernen, man er samme mennesket som før. Man mister bare førligheten i kroppen, som visner vekk. Det er det psykiske traumet ved sykdommen, og alle takler det forskjellig. Tar man det i betraktning får man et helt annet syn på det. Synes det er fantastisk at han bruker tid og energi på å sette sammen hele organisasjonen, gjøre så mye arbeid for å hjelpe andre i hans situasjon :)

Du kan se mer om Bjørn og hvordan han oppdaterer nettsiden på NRK1-programmet som ble sendt for en stund siden: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12005012/10-12-2012 "Hva vil du gjøre før du dør" het episoden av PULS som gikk i 2012.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Bjørn og organisasjonen hans kunne sees på tv2-nyhetene i går. Les mer og se klipp her: http://www.tv2.no/a/5958157

"Glad for isbøtte-kampanje

Det er registrert rundt 400 mennesker i Norge med sykdommen ALS. At isbøtte-kampanjen på Facebook gjør at flere blir oppmerksomme på sykdommen, synes Bjørns familie er flott.

– For seks år siden da Bjørn fikk diagnosen, visste ikke vi heller så mye om hva det var, og vi måtte lese oss opp. Det at det blir fokus på sykdommen, og at folk forstår hva det er, det setter vi utrolig stor pris på, sier Trine Dehli Cleve.

Organisasjonen har også merket at donasjonene har økt i takt med antall kalde vannbøtter på internett.

– Jeg håper at dette ikke stopper opp, skriver Bjørn inn på datamaskinen."

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gjest
Skriv svar til emnet...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Hvem er aktive   0 medlemmer

    • Ingen innloggede medlemmer aktive


  • Nye innlegg

    • https://www.spleis.no/project/445754 Jeg har null venner å minimalt med familie så jeg har ingen nettverk så håper på at dere kan være så snille å hjelpe meg å dele. Forventer ingenting og setter ekstremt stor pris på all hjelp vi får ❤️ Bucky kom inn i livet mitt som en liten sjarmør med et stort hjerte. Han er min bestevenn, min lille baby og midtpunktet i livet mitt. Han har gitt meg utallige smil, trøstet meg når livet har vært tøft og spredd mye glede til alle han møter Etter jeg kom hjem fra operasjon på Jack (andre hunden min) på tirsdag så jeg at Bucky ikke var i form å det var rett inn på dyresykehuset med han. Viste seg at han hadde svulst med veske i buken. Etter en rekke prøver og bilder så kom de frem til at han har kreft i leveren. Jeg tokk da valget i å prøve å gi han en kjanse da han fortsatt har mye livsglede igjen. Han ble operert på torsdag og de fikk ut hele kreften. Han mener at det er den possitive typen men vi vet ikke mer før prøvene kommer tilbake om 3-5 uker. Han så heller ikke tegn til noe flere kuler men vi må ta ct om noen uker/måneder igjen for å se om det er flere inni leveren. Men så langt så virker alt bra å jeg får kanskje hente han hjem i morgen ❤️ På tlf i sta så nevnte veterinæren at regningen er nå på nærmere 90 000kr (ink ligge over til mandag). Jeg har igjen ca 50 000kr på forsikringen i tillegg til noe på buffer konto men det er ikke nokk da jeg måtte ha en operasjon på Jack som blir delvis dekket og har måtte ut med en del penger i sommer da hvitevarer røyk og måtte spyle tett rør osv.. Så har valgt å prøve å spørre om hjelp selv om jeg syns det er flaut å ikke liker å spørre om hjelp..  Har over lengre tid prøvd å selge det jeg eier på finn uten hell så tviler på at jeg plutselig får solgt noe mer der nå, skal prøve å male bilder å selge men sliter mye med kronisk migrene utmattelse depresjon osv.. så vet ikke hvor mye jeg får til der. plukker også sopp på bestilling men var helt tørka ut når jeg skulle inn å se på onsdag så max uflaks. Har også valgt å kutte ut behandlinger,legetimer og medisiner fremover for å ta vare på Bucky å få betalt ned det jeg evt må ta opp i lån  
    • Det er masse ekle planter der ute. I områder med f.eks. borree (urt), hundegress eller boress (også gress) er det høyst sannsynlig noe plantemateriale som sitter fast i svelget. De nevnte gressartene har blader som kan forårsake skader, men det finnes mange flere gressarter som har frø med mothaker fra *******. 
    • Det kan være at strået har forårsaket et sår eller noe som holder på å gro. Hvis du er usikker, ta en telefon til dyrlegen og hør hva de sier. Jeg ville sett det an et par dager til om hunden ikke er plaget ellers.
    • For ca 3 dager siden startet hunden min å nyse noe voldsomt. Plutselig kom det masse neseblod, og mens jeg hastekjørte til vetrinæren kom det plutselig et gress-strå ut av nesa hans… Dro det forsiktig ut, og da stanset både blødning og nysing og lillemann var like kvikk og glad som ellers!  Bare snu bilen å komme seg hjem…  De siste to dagene har han gått rundt å «harket» innimellom. Det virker som om han har noe ubehag i halsen. Ser ingen gress eller noe annet som sitter bak i svelget… Såå kan det være ubehag fra strået som kom ut av nesa?  Eller bør jeg ta han til vetrinær og få sjekket? Føler meg som en hysterisk hundeeier her jeg sitter, så hvor lenge skal jeg se an «harking» før jeg ringer dyrelege?🤣 Han har ingen problemer med pust, og harkingen kommer hvis han blir litt gira 
    • Ede er bra i magen igjen, etter en lang periode på kost bedre egnet for gris enn en hund. He doesn't seem to mind ^^ Jeg uttalte nylig at det som en periode har tedd seg som Sir Edeward nå har begynt gjenoppta mange uvaner han hadde som yngre. Kampen om kjøkkenbenken, motvilje mot utgangsstlling, vil ikke slippe leker på kommando. Han har begynt te seg valpete igjen, på alle måter.  When Dickhead Awakes var en boktittel jeg lekte med da jeg planla hundeholdet. Selv om han fortsatt sitter og tisser som en jente og spiser som en toåring, så blir nok de neste sidene i denne dagboken hetende nettopp det.
×
×
  • Opprett ny...