Gå til innhold
Hundesonen.no

The Ice Bucket ALS Challenge


Gjest
 Share

Recommended Posts

Dette herlige initiativet pløyer gjennom sosiale medier for tiden, og i den anledning vil jeg gjøre folk OBS på den norske organisasjonen "Alltid Litt Sterkere" ved Bjørn Bjørnstad.

http://www.alltidlittsterkere.org

Penger donert til Alltid Litt Sterkere blir brukt til arbeid med bl.a kartlegging av hvilke hjelpemidler som er mest effektive for ALS drabbade - så vel som at de blir sendt til Karolinska Insitutt som forsker på årsaken til, behandlingsformer og en evt kur mot ALS. Man kan også donere penger direkte til Karolinska Universitetet: 1503.29.78239

Man kan lese mer om forskningen Karolinska gjør her: http://www.alltidlittsterkere.org/Documents/Pressmeddelande%202013.pdf

"”Vi har inga förhoppningar, vi har mål. Genom vårt donationsarbete skall Clas knäcka ALS-koden” säger Björn Björnstad, grundare av den norska stiftelsen Alltid Litt Sterkere som donerat 250,000 NOK till Clas B. Johansson på Centrum för Molekylär Medicin (CMM). Björn Björnstad, som själv diagnostiserats med amyotrofisk lateralskleros (ALS) initierade tillsammans med en god vän organisationen 2012. Efter att ha genomsökt internet efter aktuell ALS-forskning upptäckte Björn Clas Johanssons forskning på CMM vid Karolinska Institutet."

Takk til alle som eventuelt velger å bidra, og takk til alle som har valgt å delta og sette seg inn i hva denne sykdommen er. Jeg har levd med en klump i magen siden ALS slo ned i nær omgangskrets som lyn fra klar himmel for snart 10 år siden - men at det nå har blitt så mye enklere å prate om har betydd utrolig mye. Det er en forferdelig sykdom som er et belastet tema, vanskelig å snakke om - som skaper utrolig negative følelser for meg, av type klump i magen, redsel, angst, tristhet, nervøsitet, generell følelse av uvelhet.... Det er vanskelig å sette ord på, men takknemlighet og glede for at man kanskje kan gjøre gjennombrudd snart strømmer igjennom meg nå om dagen!

Vet ikke hva annet jeg skal skrive, men følte at Alltid Litt Sterkere kunne få en liten namedrop her :) Jeg vet at Bjørn Bjørnstad (som også er en familievenn) vil sette umåtelig pris på en hver form for støtte! Geir Lippestad (han derrane kjente advokaten ja) sitter som styremedlem hos Alltid Litt Sterkere, så det er ikke noe hogus bogus :)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Kjempefint at folk jobber mot sykdommen, men blir selv litt oppgitt over at forkortelsen på sykdommen slenges rundt uten at f.eks siden alltidlittsterkere.org definerer hva det er engang(?)

Bare beskrivelsen på wikipedia hjelper til å forstå sykdommen, grusomme saker :/

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Enig. Og den siden skriker uprofesjonalitet med alle skrivefeilene og måten siden er satt opp på spør du meg. Men veldig bra med fokus på sykdommen, den er grusom!

Siden er laget fra bunnen av, og vedlikeholdes av Bjørn, som er grunlegger av Alltid Litt Sterkere. Bjørn er i et ganske utviklet stadie av ALS, og kan kun bruke små fingerbevegelser for å vedlikeholde siden. Han sitter i rullestol og må ha respirator (usikker på om han enda takler perioder uten). Takket være hjelpemidler kan han, på tross av minimal bevegelighet i kroppen, vedlikeholde nettsiden. Han er typen som vil gjøre det selv, som vil vise at selv om man har ALS så trenger man ikke gi opp alt og bli en passiv observatør. Som kjent endres ikke hjernen, man er samme mennesket som før. Man mister bare førligheten i kroppen, som visner vekk. Det er det psykiske traumet ved sykdommen, og alle takler det forskjellig. Tar man det i betraktning får man et helt annet syn på det. Synes det er fantastisk at han bruker tid og energi på å sette sammen hele organisasjonen, gjøre så mye arbeid for å hjelpe andre i hans situasjon :)

Du kan se mer om Bjørn og hvordan han oppdaterer nettsiden på NRK1-programmet som ble sendt for en stund siden: http://tv.nrk.no/serie/puls/mdhp12005012/10-12-2012 "Hva vil du gjøre før du dør" het episoden av PULS som gikk i 2012.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Bjørn og organisasjonen hans kunne sees på tv2-nyhetene i går. Les mer og se klipp her: http://www.tv2.no/a/5958157

"Glad for isbøtte-kampanje

Det er registrert rundt 400 mennesker i Norge med sykdommen ALS. At isbøtte-kampanjen på Facebook gjør at flere blir oppmerksomme på sykdommen, synes Bjørns familie er flott.

– For seks år siden da Bjørn fikk diagnosen, visste ikke vi heller så mye om hva det var, og vi måtte lese oss opp. Det at det blir fokus på sykdommen, og at folk forstår hva det er, det setter vi utrolig stor pris på, sier Trine Dehli Cleve.

Organisasjonen har også merket at donasjonene har økt i takt med antall kalde vannbøtter på internett.

– Jeg håper at dette ikke stopper opp, skriver Bjørn inn på datamaskinen."

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Gjest
Skriv svar til emnet...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Hvem er aktive   0 medlemmer

    • Ingen innloggede medlemmer aktive


  • Nye innlegg

    • Ja, det ble tre dager av 2025 det... Så her må det oppdateres med nye mål for 2025 for frøken Lilje: Blodspor: - Starte AK Nosework: - LGT - Merkeprøve(r) Kurs: - Passering - Nesearbeid (spor/søk) - Apport for moro skyld?    
    • Mitt forslag er å døyve smertene med en ny valp eller en voksen omplassering med en gang hun går, så slipper du ha det helt ****** alene. Jeg har prøvd begge deler. Det var mye bedre for meg å ha fokus på ny hund med en gang enn å få tid til å savne. De er jo alltid der i minnene og en savner dem, men en ny som krever oppmerksomheten tar den verste brodden ut av smertene. Personlig kunne jeg aldri hatt en ny som liknet for mye. Det blir awkward for meg. Andre velger samme homogene rase om og om igjen. Jeg synes ihvertfall det er langt bedre å ha ny hund å ta meg av med en gang, enn å være uten i lengre tid.
    • Haha, kattejaging er nok ekstremt krevende. Men jeg var impornert over Grisha Stewart som fikk en jack russel til å ikke jage ekorn ved bruk av BAT (behaviour adjustment training, egentlig et litt teit navn på en metode siden mye trening er nettopp for å justere adferd, men det er nå det det heter). 
    • Han har helt rett! Når de er over 10 får de lov å gjøre som de vil! (I min bok)
    • Det er vanskelig å akseptere at de begynner å bli gamle. Det er mye mer vi kan gjøre for hundene nå enn de gjorde før i tiden, selv om jeg også synes det er urimelig å holde dem i live "så lenge som mulig" for egen del. Men så lenge vi faktisk kan lette livene deres i alderdommen så gjør vi jo helst det. Jeg antar at hun er fulgt opp og sjekket hos dyrlege siden hun går på rimadyl. Jeg er usikker på om det kan (eller bør) kombineres med librela eller andre smertestillende mot forkalkninger, så sjekk det. De siste årene hadde jeg månedlig fysioterapi for hundene, og kan anbefale det. En hundefysio kom hjem til oss og masserte og behandlet stivheter i kroppen, og hundene var betydelig bedre av det. 13 år er en anstendig alder, og jeg tenker nok at uansett alder så er det nok dessverre på tide å innstille seg på at hun ikke kommer til å leve evig.  
  • Nylig opprettede emner

×
×
  • Opprett ny...