Redd Cecilie!

[Bambii88]

Cecilie Lysholm er 34 år gammel, har en liten chiblanding og lider av sykdommen cystisk fibrose.

I april 2002 fikk hun nye lunger, og opplevde for første gang å kunne leve normalt.

Nå har hun fått diagnosen BOSS; dvs at kroppen har startet en avstøtningsprosess av hennes nye lunger.

Eneste håpet hun har for å kunne leve videre, er på nytt få en plass i organkøen, og håpe på at det dukker opp en donor som matcher henne slik at hun kan få et nytt sett med lunger.

Men hun får ikke engang plass i denne køen!

Siden hun har fått lunger før har hennes overlevelsesjanse sunket til rundt 50-60%, og det er ikke høyt nok til at de vil gi henne en plass i køen.

Alt Cecilie vil er å få en fair sjanse til å leve. Hun ønsker å få en plass i organkøen.

Cecilie har ikke tenkt å dø i stillhet. Hun vil saksøke Rikshospitalet og de ansvarlig fordi de nekter henne en mulighet til å leve.

Kunnskap, teknikk og operasjons-mulighetene er der. Det som mangler er vilje til å gi henne en sjanse.

Vi vil hjelpe Cecilie og signerer, fordi vi mener hun har full rett til å få en sjanse til et nytt liv. Hun fortjener en plass i organkøen !!

Her er Cecilies egen oppfordring til underskriftskampanjen:

(sakset fra et forum hun er aktiv på)

Her kommer min nye link dere gjerne må dele med hele verden og enda mer.

Håper å få til en skikkelig blest denne gangen også og som jeg har sagt til TV2 er jeg villig til å dø på dirkete TV i en dokumentar fordi jeg er så dritt lei at en lege er egenrådig som fagperson og kvalifisert til å bestemme om et menneske skal få livets rett ved nye organer.

Denne overlegen, velger å holde han anonym her inne fordi det er slik reglene er her, men han er en meget mektig mann nå det kommer til transplantasjoner i Norge. I mange år har han nå solt seg i glansen at vi har en av de beste overlevelses tallene på slike operasjoner, og det er sikkert artig for en kirurg å bli hedret for flott og fremragende innsats innlands og utlands på andre lege kongresser.

Problemet som gjør meg kvalm er at han ikke våger ta i bruk en del "nye" metoder som kanskje kunne reddet i hvertfall halvparten av mine døde venninner. (1 av 4 personer dør i donasjons kø)

Hans krav er at det skal være opp mot 90% overlevelses sjanse for at en transplantasjon (også kalt tx) skal godkjennes i Norge.

Statistikkene viser i dag hvor mange som er transplantert med de forskjellige organene og 90% lever etter 1 år og at hele 75% lever etter 6 år også. Det de tallene mangler er hvor mange som ble avvist pga for dårlig almenntilstand (hvorfor ikke da opereres før?) Noen blir tatt av listen underveis fordi de blir for syk og andre dør fordi de ikke finner rett donor pga størrelse.

Det finnes mange metoder i dag på en tx, man kan ta en lunge (vi vil puste bra med bare en, eller som de gjør i utlandet, deler lungen slik at den blir mindre i størrelse og kan passe inn i mindre personene som meg.

Men dette er altså bare noen metoder som brukes i hverdagen ute i Skandinavia og Europa og USA, men som denne overlegen da ikke vil begynne med siden den ikke har en 90% overlevelses statistikk.

Denne kirurgen lot meg vente på svar i over en uke, mens jeg lå inne på Riksen, jeg ba andre overleger om jeg kunne få dokumentere min side av saken, få ut min versjon og få argumentere med mitt eget liv, men fikk aldri svar før en vis overlege kommer inn til meg 1720 en fredag kveld. Setter seg ned sier at det ikke er noe galt med at lungene kan opereres på ny, jeg har ingen synlige arr etter siste operasjon, men pga dårlige nyrer vil han ikke operere meg for da falt plutselig overlevelses-statistikken hans ned til 50/50. Jeg ba om å få nyrer først da, slik at jeg kunne gå inn til en nyrets først så en lunge tx, men da fikk jeg bare til svar at så svake var ikke nyrene mine at jeg trengte å skifte dem. Dermed spurte jeg om å få kombinert lunge og nyre, men det mente han at jeg var for syk for?? Herregud, jeg har jo fortalt dem jeg har følt meg elendig i 7 mnd uten å bli hørt!!!

Det hele koker ned til at jeg ikke lenger har en 90%overlevelses statistikk og da har jeg altså ikke livets rett fordi en mann setter prisen på sine tall så høyt at det er mennesker som kunne blitt reddet men som dør og aldri kommer frem i noen statistikk.

Han skylder på organmangel og at han ikke kan "sløse" bort organer på meg når jeg ikke har den % han ønsker.

En kan bli eitrende forbanna at et menneske, et lite fagmiljø i Oslo, eller hele Norge kan ha så mye makt, over menneskeliv og livetsrett.' Spesielt når jeg vet at det handler om kun gode statistikker for denne

mannen som han kan presentere for verden og politikerne på Stortinget. Han er nemlig pålagt en viss overlevelses tall på dette for å få midler av staten hvert år og her kommer min andre sinne ut.

Politikere står i media og hyler ut at Ola Nordmann må bli flink og ta en avgjørelse, skrive på donorkort og være mere behjelpelige med donasjon. Men saken er at Ola Nordmann ER flink, hvis de bare blir spurt!!

Det er også myndighetene som har krevet at disse donor kortene ikke er juridisk bindende og at det er pårørende som vil bli spurt og respektert. (Ergo er kortet et ledd for å få familier til å snakke, men ikke juridisk korrekt, pga person loven og datatilsynets trange syn!!!) Hovedproblemet er jo at sykepleiere og leger på disse donor sykehusene ofte ikke orker å sette i gang en slik prosess fordi den er tidskrevende og økonomisk belastende for det aktuelle sykehuset. En donasjonsprosess koster ca 100 000 og med trang budsjetter blir dette nedprioritert.. Hadde politikere gått inn og dekket den summen, samtidig som det var et krav at pårørende ble spurt ville vi fått langt flere organer enn i dag. I dag er det frivillig om man spør!!

Jeg kunne lesset dere ned med tall og statistiker på absolutt alt fordi jeg har tilgang til alle tall, men poenget mitt er at dette kun har to problemer:

1-Politikere som er livredde for å ta opp saken fordi de kan forlite, klarer ikke prate for seg og ikke vil gi ut mer penger. De er redde for å bli upopulære ved å nevne disse temaene og snakker heller om barnehage plasser og 6 t arbeidsdag ..klart det er lettere å smile for sånt.

2- Overlegen ved Kirurgisk avd. på Riksen er forgudet pga høye overlevelsestall og blitt satt på en pidestall som en Gud og som er så flink, men så lenge han kun utfører helt enkle uten komplikasjoner der det er 90% overlevelses-statistikk, mener jeg at det kun går på hans ære og han trives med å bli hedret som en stor lege.

Den dagen han tar tak i det reelle problemet rundt transplantasjon og våger å ta noen risikoer skal også jeg hedre han.

Den fredagskvelden han kom inn til meg satt han der i 20 min, nektet å høre på min historie og det var ikke snakk om jeg skulle få nye organer av noe slag. Han så på meg og sa, rett før han gikk ut av øra og forlot meg alene- Cecilie, det er noe som heter å dø med verdighet i behold?

Herregud, verdighet? Det livet jeg lever nå? Ligger på sofaen, bruker morfin preparater for smerter, pustemedisiner døgnet rundt, sover i respirator, få pusteanfall og kramper slik at jeg til tider bare ligger og rister og jeg tisser og gjør på meg mens jeg kaster opp, er det et verdig liv til ei kvinne på 34?

Jeg prøvde å få inn, en stille setning før han gikk, om han hørte den vet jeg ikke, men for, meg hadde det vært verdig å få dø på et operasjonsbord der har jeg i det minste en sjanse til et liv... Jeg er sendt hjem, de følger meg ikke opp, og her jeg ligger dag ut og dag inn, føles det som om de har sendt meg hjem for å dø.

Jeg nekter å gi opp, jeg har nå time hos advokat, legger frem historien min i media og håper at dette blir en dokumentasjon.

Jeg nekter å dø for at en lege skal få ha sin ære i behold!!

Jeg trenger underskrift kampanje, jo flere som mener jeg bør få en ny sjanse jo større press får de på seg. jeg skal nemlig til Danmark eller Sverige for en second opinion samtidig som vi saksøker denne legen og Riksen..

Håper dere kan hjelpe.. Tusen tusen takk...

Vi vil hjelpe Cecilie og signerer, fordi vi mener hun har full rett til et nytt liv, at mennesker, så lenge de er syke og trenger en operasjon som er tilgjengelig, kan man ikke forskjellsbehandle mennesker.

For å skrive under, kan du gå inn på denne linken:

http://www.opprop.no/opprop.php?id=cecilie

[tm100021]

Huff det var synd.. Håper det ordner seg...

Forresten, Banneren din er for stor.

[vipsen]

Nær slekting av meg/oss har CF. Man er dømt til å dø med mindre man får nye lunger som fungerer, eldste mennesket som har overlevd sykdommen ble par og tredve tror jeg.

Folkens: husk å si fra til familie og pårørende om dere bestemmer dere for å gi vekk organer om noe skjer dere, det kan redde mange, mange liv.

[Maria]

En nabo jeg kjenner godt lider av CF. Hadde stort prosjekt om sykdommen for et par mnd. siden, og vet hvordan Cystisk Fibrose påvirker kroppen, og kan en del om sykdommen nå. Forstår godt den vanskelige situasjonen til denne jenta.

Men hun er langt i fra den eneste som trenger nye organer, desverre..

[MarieR]

ikke ta dette ille opp, men hva gir henne større grunn til å komme inn i den køen enn de som allerede er der? Alle i den køen er der for en grunn, og mange av dem har like liten eller mindre sjansj til å overleve om de ikke får hjelp nå.

Vi hadde en stor diskusjon i klassen i forrige uke der vi drøftet om en røyker eller en ikkerøyker skulle få lungetransplantasjon først. Det var delte meninger, men etter to timer med krangling og diskusjon, mente mesteparten at ikkerøykeren sto først og noen mente at den som opprinnelig sto først i køen frår først. Alle var derimot enige om at ikkerøykeren kunne for dette selv. nå til dags vet alle hvor farlig røyking er osv. Nå ser jeg at det ikke er røyking denne tråden gjelder, men bare til refleksjon på hvem som "fortjener" en plass i en slik kø.

jeg mener at cecilie ikke har mer grunn til en transplantasjon enn noen andre i den køen. tragisk, ja, men det de menneskene i den køen har til felles er at de er i samme båt.

man kan ikke redde alle, men det er kun de personene som står fram slik cecilie gjør som blir lagt merke til virker det som. om hun trur at litt meidadekning skal få henne inn i den køen, vel, da håper jeg hun tar feil. jeg synes nesten det er egoistisk å gå ut slik. Hun er ikke alene om å være i den situasjonen.

Nå virker jeg både kald og kynisk, men det er meningen min

[Maria]

ikke ta dette ille opp, men hva gir henne større grunn til å komme inn i den køen enn de som allerede er der? Alle i den køen er der for en grunn, og mange av dem har like liten eller mindre sjansj til å overleve om de ikke får hjelp nå.

Vi hadde en stor diskusjon i klassen i forrige uke der vi drøftet om en røyker eller en ikkerøyker skulle få lungetransplantasjon først. Det var delte meninger, men etter to timer med krangling og diskusjon, mente mesteparten at ikkerøykeren sto først og noen mente at den som opprinnelig sto først i køen frår først. Alle var derimot enige om at ikkerøykeren kunne for dette selv. nå til dags vet alle hvor farlig røyking er osv. Nå ser jeg at det ikke er røyking denne tråden gjelder, men bare til refleksjon på hvem som "fortjener" en plass i en slik kø.

jeg mener at cecilie ikke har mer grunn til en transplantasjon enn noen andre i den køen. tragisk, ja, men det de menneskene i den køen har til felles er at de er i samme båt.

man kan ikke redde alle, men det er kun de personene som står fram slik cecilie gjør som blir lagt merke til virker det som. om hun trur at litt meidadekning skal få henne inn i den køen, vel, da håper jeg hun tar feil. jeg synes nesten det er egoistisk å gå ut slik. Hun er ikke alene om å være i den situasjonen.

Nå virker jeg både kald og kynisk, men det er meningen min

Vet du.. Er faktisk veldig enig i det du sier Marie. Skjønner synspunktene dine uten at jeg synes du virker kynisk.

[Guest Christine]

Er helt enig med deg Marie...

[Hilde90]

Enig.

[Caroline]

ikke ta dette ille opp, men hva gir henne større grunn til å komme inn i den køen enn de som allerede er der? Alle i den køen er der for en grunn, og mange av dem har like liten eller mindre sjansj til å overleve om de ikke får hjelp nå.

Vi hadde en stor diskusjon i klassen i forrige uke der vi drøftet om en røyker eller en ikkerøyker skulle få lungetransplantasjon først. Det var delte meninger, men etter to timer med krangling og diskusjon, mente mesteparten at ikkerøykeren sto først og noen mente at den som opprinnelig sto først i køen frår først. Alle var derimot enige om at ikkerøykeren kunne for dette selv. nå til dags vet alle hvor farlig røyking er osv. Nå ser jeg at det ikke er røyking denne tråden gjelder, men bare til refleksjon på hvem som "fortjener" en plass i en slik kø.

jeg mener at cecilie ikke har mer grunn til en transplantasjon enn noen andre i den køen. tragisk, ja, men det de menneskene i den køen har til felles er at de er i samme båt.

man kan ikke redde alle, men det er kun de personene som står fram slik cecilie gjør som blir lagt merke til virker det som. om hun trur at litt meidadekning skal få henne inn i den køen, vel, da håper jeg hun tar feil. jeg synes nesten det er egoistisk å gå ut slik. Hun er ikke alene om å være i den situasjonen.

Nå virker jeg både kald og kynisk, men det er meningen min

Må faktisk si meg veldig enig... Alle har rett til å leve, selvfølgelig, men alle kan ikke få organer på én gang. Noen må nødvendigvis vente...

[MarieR]

Jøss! bra og se at mange er enige, trudde jeg fikk kjeft nå

[WheatenMali]

Men har man lyst til å leve så gjør man jo alt for å overleve og må det til å saksøke sykehuset så syns jeg hun skal gjøre det, jeg ville ikke sittet å ventet på å dø fordi jeg ikke fikk plass i en kø...

[Kine Helen]

Men tingen er at hun ikke får plass i denne køen fordi hun ikke har stor nok % ca kjangs til å overleve...

[Guest Christine]

Ntååh.. Det er jo veldig frekt da.... Er det rart at folk dør, sånn som folk tenker ?!

[tuppetroll]

Det er klart det kan virke rart, og jeg synes selvfølgelig synd på denne dama, men må jo si at jeg skjønner legene her også. Det er like tungt for familien til den som i såfall blir havnende bak Cecilie i køen, og som mister en kjær en pga at noen mener at alle burde få flere sjanser. Jeg sier ikke nødvendigvis at jeg er enig med legene, men jeg ser deres poeng. Vanskelig dilemma.

Det som uansett er viktig å få ut av dette er at alle burde tenke over organdonasjon dersom noe skulle hende med dem - det kan redde mange liv!

[WheatenMali]

Hun trenger vel ikke nødvendigvis å havne først i køen heller, men å havne i køen, bare for å få en sjanse...

[Toya]

vanskelige spørsmål dette her...

men alle har jo lik rett til å leve.. men skjønner jo begge sidene av saken altså..

så er kjempe vanskelig...

[tuppetroll]

Hun trenger vel ikke nødvendigvis å havne først i køen heller, men å havne i køen, bare for å få en sjanse...

Hun vil jo alltid havne foran noen..

[Bambii88]

dette blir for dumt, her legger jeg ut et innlegg for at folk som mener at cecilie har rett til å leve skal kunne skrive under. Ikke for at folk som synes det er egoistisk skalkunne rakke ned på at hun vil ut med historien sin til alle. som hun skriver selv, så vil hun ikke dø i stillhet!

spurte ikke hva dere mente om saken. cecilie er innom hundesonen, og tror ikke det gjør hun bedre at dere ikke mener hun fortjener en plass i køen.

tenk før dere skriver, takk.

[WheatenMali]

Hun vil jo alltid havne foran noen..

Men da får hun hvertfall en sjanse, akkurat som alle de andre i køen...

dette blir for dumt, her legger jeg ut et innlegg for at folk som mener at cecilie har rett til å leve skal kunne skrive under. Ikke for at folk som synes det er egoistisk skalkunne rakke ned på at hun vil ut med historien sin til alle. som hun skriver selv, så vil hun ikke dø i stillhet!

spurte ikke hva dere mente om saken. cecilie er innom hundesonen, og tror ikke det gjør hun bedre at dere ikke mener hun fortjener en plass i køen.

tenk før dere skriver, takk.

Enig, hva er egoistisk med å ville leve liksom <_<

Håper virkelig hun får plass i køen og får lungene som hun trenger!

[Fillerya]

Det er dessverre mange i kø og få organer.

Dessverre er det alt for få som velger å donere bort organer i Norge. Oppfordrer alle til å snakke med sine nærmeste om dette temaet. Veldig få organer kan brukes. Ofte er ofre etter ulykker de organene som er "best" å bruke fordi organene er friske og "i live" dersom man ikke dør momentant. Men et dødsfall etter ulykke er et sjokk for pårørende og de sier ofte nei om de blir spurt om de vil donere bort organene på sine kjære. ikke så rart for det er mye på en gang.

Fyll ut et donorkort og ha i lommeboka og snakk med dine kjære om det!

[tm100021]

Gjort;)

[meg123]

Er selfølgelig like ille for alle,men denne gangen var det denne damen som gikk ut med det,og derfor velger jeg å støtte å skrive under.Håper det går bra for henne å alle andre!

[Sirup]

ikke ta dette ille opp, men hva gir henne større grunn til å komme inn i den køen enn de som allerede er der?

Man kan og bør diskutere plassering i køen. Hvem bør komme først etc. Men synes du ikke hun har rett til i det minste å komme INN i køen? Å få et håp, enn så lite det er?

En annen ting: det er for få organer som blir donert bort i Norge, men det hadde vært enda færre uten Cecilie. Hun har kjempet for organ-donor saken i mange år allerede, et arbeid som har ført til en økning av tilgjengelige organer.

[Marianne&Java]

Han skylder på organmangel og at han ikke kan "sløse" bort organer på meg når jeg ikke har den % han ønsker.

Akkurat dette er jo desverre veldig sant. men hun burde jo i det minste få en plass i køen...

men jeg tror ikke rette måten å gjøre dette på er å saksøke en lege som faktisk har reddet mange liv! det må da være bedre å prøve å opplyse folk om organmangelen, og få folk til å velge å bli donor!

jeg har snakket med mamma om dette og vi har sagt til hverandre at vi vil donere organer når vi dør!

[zorbas]

Jeg syntes cecilie virkelig fortjener og stå på listen og at det blir får dumt at de kan nekte henne og stå på liste. Tenk med dere selv om dere var i samme sitvasjonen, og hun må bare stå på, som hun kommer til og gjøre! Helse norge kan være helt på tryne enkelte ganger. Alle som trenger det fortjener faktisk og stå på en donnor liste. Om man kommer inn på listen er det alltid ett håp!